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MD安德森治疗乳腺癌全程直播20161114

DIY赴美就医全记录2018-04-13 15:02:42

写在开头:

我写这些只是为了记录下来这个对我来讲非常不一样的一个事情发生的过程,从小就是心很大记性很差的人,我不想有一天老了,不记得这一切,我想要记得,哪怕里面有欢笑有泪水,也许哪天也会有阴天狂风骤雨,但只要是和妈妈相关的日子,我全部全部都不想要忘记。

另外一个目的就是希望能把我们经历到的信息分享给更多的人,在做出赴美治疗癌症的决定后上网各种查资料却发现这方面的资料特别少,少到除了广告几乎看不到任何其他的实际经验可参考。我把自己的经历记录下来,希望能坚持下来,如果能帮到更多的有同样需求的人少走弯路也是极好的,助人为快乐之本。当然,希望所有人都不要面临有这个需求的那一天。

最后,如果您要推荐神奇产品, 推荐偏方,推荐中医或者进行负能量评论,我想我们并不是一路人,请您关掉这个页面,人生已经不易,让我们互相尊重,谁也别给对方添堵,谢谢


2016/11/14

在北京机场的国际安检口抱着老公紧紧不肯松手才发现这次不是以往我们来机场时那种相同目的地的旅行,而是我往左他往右的一次分离。从大学毕业结婚10年,一直腻乎在一起,已经想不起来上一次你往左我向右的分开是什么时候,男儿有泪不轻弹,脸埋在老公抽泣得颤抖的胸膛上我也只能更紧的抱着他,不敢抬头看他的脸怕我俩都泪奔老妈看了心里难受。不晓得什么时候才能再这样抱着,不晓得医生能给妈妈什么样的治疗计划,不晓得前面等待我们的是什么。以往每次踏上航班,我都是计划最周详的那个人,把每一个景点/每一条线路/每一天的旅程计划都在攻略里面过了无数遍的那个人,只有这一次,我除了订机票/租车/订酒店,以及在google地图上标出了休斯顿医院/超市/好吃的饭馆/景点之外,我什么计划都计划不来,因为后面的路怎么走我只能听医生的,只能看妈妈的身体对治疗的反应,一切都是未知。从2016年10月11日从QL医院拿到那份petct上面写着妈妈乳腺癌多处淋巴转移多处骨转移,肠和扁桃体都转移了之后,其实我一直脑子里一片空白,被吓傻了应该就是这个感觉的吧,风和日丽的突然来了一场海啸。她是我这个世界上最爱的人,十一假期还全家一起去日本旅游,各种一路逛一路吃怎么也看不出来会是癌症晚期已扩散的样子,妈妈每天还在做饭洗衣服照顾孩子,但做完petct又做了无数b超活检穿刺都一次一次的告诉我,妈妈生病了。从小到大我一直觉得自己是个遇事不慌的孩子,直到遇到这个事情,再强作镇定,我自己也知道,我好怕,我好怕失去她。


11号petct出了检查结果我就和老板提了辞职,在阿里一年,坦白讲加班出差多到常人无法想象,对于这份工作本身我并不留恋,但同事真的都非常非常好,我舍不得这群人,和一年前从做了将近10年的宝洁离开时一样,最最舍不得的是那些最可爱的人们,一张张欢笑的脸和充满傻笑的回忆。聚散终有时,没缘分做同事还都是朋友,江湖很大说不定哪天再见,祝我们都求仁得仁。


回头想想我真的是被这个深水炸弹炸懵了,11号下午拿着中午出来的petct报告就去看医生,直接就被医院留下来安排住院了,在QL医院的东院,从家里开车过去以JN的堵车情况每次单程都要一个多小时,吃完晚饭从家里开车过去住院部这一路上我就开始觉得以后那么远的路每天折腾实在是个问题,不过想着还可能找找关系住回离家近的本院来也就先忍忍了。到了住院部发现山东人民依旧是非常热情实诚,护士态度特别好,但主治医生看着比我还小,我心里开始打鼓,经验对工作的重要性不言而喻,不能在这个上面出问题哪怕只是我瞎想,妈妈都要洗洗睡下了我再三纠结忍不住给在TJZL医院工作的老邻居打了个电话,聊了10多分钟,我决定转回TJ做各种检查同时申请美国的医院。10点多办住院12点多办出院,我也不想这样折腾,但,癌症治疗是个单行线,每种身体上的损伤都是不可逆的,我不能冒这个险。


写到一半看到爸爸冲我傻笑,在北京飞休斯顿的航班上,爸爸在飞机上没烟抽但抱着一小瓶空姐给的红酒喝得好开心,快乐其实就是那么简单,老头儿沾点儿小便宜什么的,老么开心了:)没有人是活着离开这个世界的,或早或晚,总有那么一天,谁都逃不掉。但不能因为有那么一天就郁闷啊,也没见着刚生下来一小孩大家围着哭丧脸说早晚这家伙要挂掉的,那不是傻缺死了,所以不管时间长短,每个人都不知道自己还剩多少时日,珍惜每一天,和爱的人,开心的在一起,发现生活中的美好,爱身边的人,过好每一天在一起的日子,比什么都重要。


说到申请美国的医院,可能是我追了那么多年的Grey Anatomy被Derek迷人的微笑和各种神奇的手术洗了脑,从小妈妈就给我她能负担得起的最好的一切,这次不管结果如何,我要给她最好的治疗机会。之前有计划买房子存了些现金,正好先拿来救急。各种网上查资料发现美国和日本治疗癌症都很有名,日本更近而且比美国便宜很多,但日本人民真是使出吃奶的力气说英语我听起来还是hot lip变"耗偷李普"那个味儿的,想起来这个沟通障碍实在觉得很蛋疼。癌症的首次治疗很重要,第一次系统治疗在美国弄,以后如果后面修修补补的工作倒是可以在国内或者日本弄。出国就医领域活跃着不少的中介机构,比较有名的盛诺一家开价貌似13.8万起,杭州五舟也要7.5万起,具体价格记不太清楚了大概是这么个价格,咨询了几个中介机构,听了他们的服务项目之后,我决定自己DIY。话说那么多年一家人护照盖得满满的到处玩全程自助游的小朋友怎么可能让别人把这个钱赚去,到了这个时候每一分钱都要花在刀刃上。


所以,如果想看如何DIY出国就医特别是去美国MD Anderson治疗癌症的人们,下面这个部分要仔细看哦,能省下十几万赴美就医的中介费,满满都是干货~~


第一步:找到目标医院。

美国在癌症治疗上面非常有名,而且有着各种清晰的排名可供参考,医院又都把国际化的工作做得非常好,中文翻译什么的都会免费提供,所以建议直接用这个排名找多找几家做咨询,可以直接在美国工作时间电话咨询也可以发邮件咨询,官网上都有邮箱和电话信息。最后在有回复的医院里面选一家自己中意的,可以综合考虑医院的医疗能力和所在城市。如果英文网站有任何看不懂的地方,请用神器:google翻译。

美国医院排名查询地址如下,这里面可以找到所有涉及到的医院的联系方式

http://health.usnews.com/best-hospitals/rankings


第二步:将国内病例翻译成英文。

这个部分可以从淘宝或百度找医疗翻译公司来做,价格并不贵,但一定要有懂英语的人帮你再做复查,我只有第一份病例由于时间紧是找外面的翻译公司做的,在淘宝找了一家评价很好的,活儿出来之后发现拿来当打底用是可以的,但还是存在数字和文字描述上面错误的地方,还要再做修改和润色。发现其实便宜的专业人士也没那么专业之后,我决定翻译也自己来了,除了这第一份之外所有的病例都是我和老公两个人自己翻译的,节省了不少时间。有时候忽然觉得一切都是命里注定,小时候考小外考了个天津市114名,80名以内不收费114名想进小外是要交8400滴1996年的8400元还是很值钱的,我从小就是个财迷的小朋友,妈妈问我要不要去时脑袋摇成拨浪鼓,那时候学校门口的话梅一毛钱一袋,8400块可以买一屋子话梅了才不要送给学校。妈妈大拿大主的觉得一定要好好学英语,中午看完榜单下午就把钱给交了,这不,谁也没想到这个特长这会儿用上了:)如果自己不会英文的也不用担心,像MD Anderson,医院是可以给免费翻译病例的,就是时间上会长一些,建议有疑问的打电话直接问,有中文接线员,有个叫Wei Li的姑娘非常认真负责。


第三步:积极联系医院补齐所有资料。

这个部分一定要自己主动,因为每个医院工作人员的责任心和工作投入度不同,自己一定要主动去电话问,翻译件是否ok/是否缺什么资料/大概多少个工作日能给答复诸如此类的。等待的时间最难熬,每多催催进展一步能加快这个过程都是好的。最先给我回复的是MD Anderson,然后是Mayo Clinic,MD Anderson在收齐病例资料之后的第4个工作日邮件给我发出了预约信。


第四步:收到预约信之后申请美国签证面签。

申请美国签证填DS160和交钱的工作可以提前做,我就是在收集病例时就把DS160填完,签证费也交完了,这样等医院的预约信出来就可以直接约面签时间。面签最好预约下午的时间,这样排队的时间能稍微短那么一点点,面签时我准备了一大包资料,然后签证官只看了一个MD Anderson的预约信,问了我时候这段时间还工作不,我说因为这个事情我刚刚辞职,老公赚钱养家,我专心陪妈妈治病,但我是个闲不住滴人儿,等妈妈的病治好了我肯定还是会回中国工作的,做家庭主妇实在不是我的特长。签证官笑笑说一定要加油,全家的签证都通过了,祝你旅程顺利达成治疗目标的时候我的眼睛酸酸的,Finally!  这一路的过程很像打怪兽,攒资料时怕医院不收,面签时怕签证不给过,估计要真的开始治疗了我一颗惴惴不安的心才能放下来一些。


第五步:邮寄病理切片。

病理切片是可以从医院付押金借出来的,但问了DHL和各种快递发现都不能邮寄人体组织,最后找到了广州一家物流公司帮忙从香港转运,走DHL才寄了出去。


第六步:各类生活杂项提前安排:买机票/订酒店/租车/电话卡/换美元/买旅游保险/下载离线google地图

*买机票*

机票比较了携程和阿里旅行发现阿里旅行比较便宜,对了现在人家叫飞猪,天猫飞猪菜鸟阿里真是要开动物园了,想起刚进阿里时马云在百年阿里培训时和大家做分享,真的是绝顶聪明,世界级的战略家,经常接到各种宝洁前同事电话问要不要加入阿里,坦白讲跟着马云走方向肯定不会错,阿里把住了各种风口而风口上真的猪都能飞。但工作的选择其实是个蛮个性化的事情,如果重视事业发展希望拼搏出一番事业也愿意付出时间精力上的代价,阿里绝对是好选择。但如果对于WORK LIFE BALANCE有需求,那就真要慎重想清楚自己想要的到底是什么再做决定了,可以网上搜搜之前一个在亚马逊工作多年跳去乐视又跳回亚马逊的叫张西宏的人写的一篇外企民企的文章,写得老么中肯了。跑题了,说回来买机票,比较了下发现飞猪比携程便宜,虽然飞猪的客户体验真是不如携程。

加拿大航空是星空联盟可以国航积分,时间折腾上也只是在多伦多转机两个小时,最后证明还是很完美的,本来已经给妈妈加钱买了舒服的座位,但上了飞机发现上座率只有六成,后面大片没人坐的位置,最后三个人每人一排,两千多人民币的价格一路平躺着睡到了多伦多,超赞~

*酒店*

酒店这个丰俭由人啦,我自己找了MD Anderson附近的酒店,因为需要7-10个工作日Evaluation之后才能出来Treatment plan治疗计划,那时候才能知道要待多少天,我就先定了带厨房的酒店。去之前很多人建议我住中国城附近,休斯顿的中国城已经是美国各大中国城里面很不错的了,但多年前老爸在中国城大中午被抢的经历实在历历在目,我对中国城有阴影,还是住医院附近然后周末的时候开车去中国城采购吧。来到休斯顿之后发现医院周围可以长住的带厨房的酒店和公寓选择多多,还是很方便的。

*租车*

比较了几个租车公司最后还是找人代订national最便宜,每周全险下来250刀比国内各大银行什么的活动合算多了,本来订的最便宜的车型提车时national给免费升级了车型,爸爸说现在开的这个比家里的小BB还好我也是醉了。对了,国际驾照认证件现在租租车在做活动,国际驾照认证件10元,法律上其实这个东东没什么用,在休斯顿超过三个月还是要考本地驾照的,不过上面全英文给老外登记信息什么的还是有点用处滴。

*电话卡*

为了出去第一时间就能联系到我最爱的大宝宝和小宝宝,电话卡在淘宝提前买了,搜”美国原生卡“销量排名来买就好,提前问清楚后面续费每个月多少钱,我选的是T-MOBILE 30天卡后面可以续费,拨打中国和美国号码无上限每个月有几个G流量的那个套餐,实践证明非常好用。

*换美元*

我只换了2000的现金在身上,今天已经是到了休斯顿第三天了,一分钱现金没用过全部在刷卡,各种信用卡活动多多为啥不刷卡呢:)之前老爸在银行账户里面换了不少美元没想到临出来前才发现反而这个成了麻烦,因为人民币是可以在我和老爸账户见用网银转账的,但是美元要带着户口本本人亲自到柜台证明二人直系亲属关系才能转账也是醉了。大家出发前看一眼自己的银行卡,如果是只有银联标识的储蓄卡,一定问清楚银行自己的卡是否开通了国际使用的功能,我也是出来前才知道有些只有银联标志的卡是需要人工再开通一次国外使用的功能的。而且貌似MD Anderson没法走银联,所以要多带几张卡,万一哪个用不了还能网上转账救急。

*买旅游保险*

我和爸爸还是要买一份旅游保险的,万一有什么什么事情在美国看个急诊那简直就是抢钱啊,中民保险网上双十一时正好做活动从上面挑了个还不错的全年旅游保险。找这个保险的过程中发现在中民保险网的平台上有不知名小公司在售卖癌症国外就医的消费险,一年2000多人民币可以保600万出国就医额度,我先去试试水看看美国看病这个事情靠不靠谱,如果靠谱的话回来就给老公和我上个这个保险。

*下载离线google地图*

万能的google我爱它,去之前把可能去到的地点全部小星星标注好下载离线地图到手机和ipad上,万一什么时候没有网络了也不会在异国他乡找不到回家的路。


累了,今天先写到这里啦,出去溜达溜达,今天休斯顿的天气真的是特别好